Min sjukdomsresa

ALDRIG MER EN DÅLIG HÅRDAG

Det är i mitten av september och sommaren börjar närma sig höst. Det är fortfarande varmt och skönt ute men jag kan ändå känna doften av höst närma sig. Doften av överblommade buskar, av fallna löv och ett kyligt regn. Det är uppfriskande på något vis. Vid den här tiden brukar det infalla sig ett lugn. Man tar kväll tidigare och man tänder ljus, myser och umgås.

Men så blev det inte just den här september. Doften fanns där, men det var inte varmt och skönt, det var inget lugn och inte heller något mys. Istället var det sorgefyllt, skrämmande och fyllt av fruktan. Det var den här september 2009 som jag fick min diagnos, ”du har cancer”

Hej, jag är här idag för att dela med mig utav mina upplevelser, dela med mig utav den resan som min cancerdiagnos gjort mig tvungen till att göra.

Jag var 35 år när jag fick min bröstcancerdiagnos. Å då, när jag fick beskedet trodde att jag nästa var unik. Jag hade aldrig hört talas om att man kunde få bröstcancer så ung. Men tyvärr är jag inte unik, det finns kvinnor som är betydligt yngre än mig som blivit drabbade. Faktum är att ungefär 5% av alla bröstcancerdrabbade kvinnor är under 40 år när de får sin diagnos.

För att ta mig igenom denna resan har jag skrivit otaliga sidor på datorn hemma, det har varit ett sätt för mig att få ur mej en del av min sorg, ett sätt för mig att bearbeta allt som jag upplevde.

Min inledning är tagen ifrån dessa sidor och jag kommer att fortsätta lyfta in vissa stycken i den berättelsen, bara för att dessa stycken är så ärliga och avskalade och skrivna mitt i händelsen.

Livet vänds plötsligt upp och ner. Ingenting känns verkligt och ingenting stämmer. Det är för stort, för skrämmande och för fruktansvärt att ta in. Känns som att hjärnan nästan stänger av sig, att hjärtat slutar att slå och kvar blir bara känslan av obeskrivlig skräck och förtvivlan.

Tårarna strömmar ner för mina kinder och gör min hals alldeles våt. Skräcken är påtaglig på ett sätt som den aldrig tidigare varit. Vad var det som hände? Skulle jag dö nu? Hur länge skulle jag få leva?

Vad skulle jag säga till mina barn? Hur skulle de klara sig utan mig? Utan sin mamma?

I mig fanns tusen frågor men inte ett enda svar.

Det var fruktansvärt. Jag hörde egentligen inte att han sa ”du har cancer” utan vad jag hörde va ”du ska snart dö”.

Så starkt var ordet cancer förknippat med död för mig och jag tror att många känner likadant.

Tack och lov så känner jag inte så längre. Nu vet jag att många överlever cancer och det behöver inte betyda slutet. Nu vet även mina barn att cancer har många olika nyanser och inte behöver betyda död.

Jag hade kommit ensam till sjukhuset, så de fick hjälpa mig att ringa efter min man Niclas. Niclas och min pappa åkte in för att hämta mig.

Å, vet ni, när jag satt där i bilen på väg hem, mindes jag plötsligt en föreläsning som jag en gång varit på. Å på den sa dom att ”varje gång du ler producerar du en massa endorfiner, dvs må-bra-hormoner” ”hjärnan kan inte skilja på om du ler på riktigt eller om det är falskt, kroppen producerar lika bra i båda lägen. Så jag frågade Niclas om vi hade ngn penna i bilen.

Han tittar förvånat på mig och säger: vad ska du ha den till?

Jag ska le sa jag och satte pennan i munnen och log medan tårarna trillade ner för mina kinder.

Och från och med den dagen åkte pennan in i munnen flera gånger om dagen. Det lockade faktiskt hela familjen till skratt, bara för att de tyckte jag var knasig och att jag så ut som en hare.

Till en början valde jag att inte säga ordet cancer till mina barn, jag var rädd för att de skulle, precis som jag, förknippa det med död. Jag var rädd för att inte kunna eller orka trösta dem om deras sorg och skräck skulle bli lika övermäktig som min egna.

Så istället sa jag att jag hade en farlig knöl som jag var tvungen att operera bort. Barnen var då 7 och 9 år gamla så jag tror att de säkert förstod vad som gömde sig bakom orden ”farlig knöl”

Jag minns min mammas blick, den var så fylld av lidelse och förtvivlan.

Jag visste hur hon led och jag led med henne. Den otryggheten som jag själv värjde mig för att se i mina barns ögon, blev hon nu, min mamma, tvungen att bevittna i sitt eget barns ögon. En dotter som var alldeles vettskrämd, svårt sjuk och rädd för att dö. Rädd för att dö bort ifrån sina barn.

Det känns som jag har döden i kroppen, att döden redan flyttat in i min kropp och hotar med att ta över. Hotar med att rycka bort mig från mina älskade barn, från min man och från min familj. Hotar att ta mitt liv och allt det som jag älskar.

Lika ont som det gör att tänka på att man själv kanske inte får finnas med lika ont gör det att tänka på den smärta som det orsakar barnen, mannen och familjen, smärtan att förlora sin mamma, sin älskade, sin dotter, sin syster eller sin vän. Jag led för min egna sorg men också för den sorg jag kanske skulle tvingas utsätta andra för.

Jag opererades en vecka efter beskedet. Allt gick kanon, åtminstone så kändes det så ända tills läkaren kom med det ödesdigra beskedet. ”Cancern har spridit sig” Jag har aldrig i mitt liv blivit så rädd. Det spårade ur och jag fick en psykisk och fysisk kollaps.

De hade tagit bort hela mitt vänstra bröst och 13 lymfkörtlar, å innan jag kunde börja med mina cellgifter skulle andra delar av min kropp undersökas.

Lyckligtvis så fanns det inget i mina lungor och inte heller i mitt huvud men tyvärr hittade man cancer på ett ställe till – i min lever.

Tre stora tumörer och fullt av metastaser – som en prickig korv, sa onokolgen. Alla började nu att förbereda mig på vilken tuff resa jag hade framför mig.

Det känns som att jag är i en djup, djup tunnel fylld med vatten. Jag är trött och utmattad och vet inte hur jag ska orka att ta mig upp. Var ska jag hitta kraften. Finns kraften?

Jag ser en stege, i min tänkta tunnel fylld med vatten, den sitter ganska högt upp och den är väldigt, väldigt lång, men om jag verkligen tar i så kommer jag att kunna hoppa upp och börja klättra på den.  Jag bestämde mig för att verkligen ta i, hoppa upp och börja klättra.

Jag blir min egen mentor. Jag är nu fast besluten att ställa upp på min kropp och på mina sinnen till 100 %. Jag vet att det blir tufft, smärtsamt och långdraget men det måste gå., jag måste ju leva. Jag vill ju så gärna leva. Mina barn måste få ha sin mamma.

Nu hade jag lovat mig själv att kämpa. Jag motionerade dagligen, åt nyttigt, mycket bär, grönsaker och frukter och så log jag så mycket jag bara kunde, ibland med penna och ibland utan.

Jag började pyssla, jag anmälde mig till stickcafé, jag som aldrig hade stickat. Jag började dansa zumba och jag gjorde yoga. Jag var ute och red på mina hästar. Jag såg det som mitt jobb och min skyldighet att göra allt jag kunde för att bättra mina chanser till att överleva och till att stärka min kropp. Ordspråket ”jag gör vad som helst för mina barn” blev helt verklig.

Biverkningarna från cellgiftet blev successivt värre. Det blev svårt att äta och hemskt att gå. Mina leder kändes som att de skulle spicka när jag rörde mig. Men återigen jag hade ju lovat mig själv att göra allt jag kunde för att hjälpa mig själv, så jag gick promenader med tårar som trillade ner för min kind, livrädd att jag i nästa steg skulle spräcka varenda litet ben i tårna och i foten. Branden som jag upplevde jag hade inom mig var den obehagligaste biverkan. Det är svårt att beskriva den känslan, det var svårt att svälja mat, till och med svårt att svälja vatten, bara för att det var en sådan otrolig hetta inne i kroppen. När jag pustade ut luft ifrån lungorna blev jag nästan förvånad att jag inte spruta eld, likt en drake. Men så kom de några ljuvliga dagar då jag mådde helt bra, sedan var det dags för nästa behandling.

Jag var väldigt noga med att hålla barnen välinformerade hela tiden.Nu hade jag berättat att det var cancer och i vilken omfattning. Dom skulle aldrig behöva höra något om mig, om sin mamma, från någon annan som de inte redan visste. Jag ville att de skulle ha förstahands information för att de aldrig skulle behöva kännas sig överrumplade eller förda bakom ljuset. Det är klart de det var svårt för dem att veta allt, men jag tror att det hade varit värre om klasskompisen eller grannen hade vetat mer.

Vi pratade mycket om att jag skulle bli flintskallig. Då skulle cancern bli så påtaglig. Jag försökte att av dramatisera det hela men självklart så var jag orolig över hur det skulle påverka dem.

Åtta dagar efter min första cellgiftsbehandling var tiden inne, mitt hår började att falla av. Det lossnade bara jag rörde vid det. Det föll tussar med hår, det var riktigt äckligt.  Med tårar i ögonen satte jag mig ner vid köksbordet tog barnen i händerna och sa ”hörni älsklingar, idag när ni kommer hem från skolan kanske inte mamma har något hår kvar. Jag menar så att ni inte blir rädda”

Med både skrämsna och sorgsna ögon och med en tapper min tittar de på mig och säger ”jamen det är okej mamma”

Så blev det, jag stod inte ut att tappa dessa tussar av hår.  Jag gick upp på toaletten, tog saxen, såg mig i spegeln, stortjöt och klippte det hår som fanns kvar. Första, andra och tredje klippet var smärtsamt men vid fjärde blev det en utmaning att klippa av det så snyggt som möjligt. Jag gick ut ifrån badrummet med en ca 1 cm kort hårbeklädnad och kände att det blev inte så tokigt ändå. Efter det tog mamma och jag en lång skogspromenad.  Fyra dagar senare var allt hår borta, nu var jag helt flintskallig.

Det var inte så farligt som man kan tro, jag kunde faktiskt känna mig fin ändå. Jag valde att fokusera på det positiva i det hela. Det var ju ett snyggt litet huvud jag hade, i alla fall tyckte jag det.

Efter tre månader var det dags för en röntgen. Nu skulle vi få svar på om cellgiftet tog eller inte. Det blev ett glädjebesked.

Endast en enda liten metastas fanns kvar. Glädjen fullkomligt bubblade inom mig. En fantastisk känsla att få säga något så tryggt och positivt till barnen. Dom hade haft det så tufft och inget kunde kännas bättre än att få ge dem positiva besked.

Det går tre månader till och en ny röntgen görs och ett nytt besked skall lämnas.

Det är med en sådan obeskrivligt stor ångest man går in genom dörrarna till sjukhuset och stegar bort mot det rum där domen skall falla. Man både vill och inte vill veta resultatet.

Men lyckan är fullständig då onokologen säger ”Camilla, det ser riktigt bra ut, vi ser faktiskt ingenting” ”allt är borta”

Det var så härligt och så stort. Det fullkomligt bubblade av lycka, jag vill skrika ut orden, men det gick dom var för stora och för mäktiga.

Å om det sitter någon här ikväll som kommer ihåg första gången ni skulle säga ”jag älskar dig” till någon, det pirrade i magen och stockade sig i halsen, man kände sig lycklig och ville inget annat än att säga orden. Men dom var liksom lite för stora för att våga släppa fram.

Precis så kände och känner jag nu när jag ska säga ”jag är frisk”

Och att vara frisk är faktiskt lika magiskt som att vara förälskad.

Jag känner mig så lyckligt lottad och så tacksam, samtidigt så oerhört förvånad av den stora omtanke och värme jag får från mina vänner och omgivning. Varje hälsning, varje blomma, varje samtal, varje mail är så stärkande.

Jag sitter och gråter i tacksamhet och glädje över att ha en sådan fantastisk omgivning som jag har. Jag hade aldrig kunnat ana eller ens vågat hoppats på allt stöd, all energi som jag har fått från familj, vänner och bekanta…och faktiskt även obekanta.

Aldrig nånsin kommer de att kunna förstå hur mycket det betydde och betyder  för mig, att känna att de fanns där, att känna deras omtanke, deras stöd  och deras värme

Det blir fredag igen, det ringer på dörren, blommorna lämnas över och återigen igen avsändare. Oj, vad nyfiken jag blev. Men då visste jag inte att de skulle fortsätta att komma varje fredag från september till juni.

Jag började längta efter mina fredagsblommor. Fredag efter fredag plingade det på dörren och glädjen spred sig i hela kroppen. Jag rev av pappret och njöt av de vackra blommorna. Jag kände att vem det än kom ifrån så var han/hon eller dom liksom med i min kamp för överlevnad. För varje gång jag stod där med blomsterpappret på golvet och med en vacker bukett av blommor i min hand så stärktes min själ för just där och då var leendet och glädjen, som de fick mig att känna,  helt äkta.

Faktum är att när stunderna kom då det kändes alldeles för tungt kunde jag gå och sätta mig vid mina blommor och självklart så kom ett litet leende fram ibland tårarna.

Jag skall aldrig glömma vilken kraft det gav och fortfarande ger. Jag kommer aldrig glömma vilket kraft jag kan ge andra bara genom att visa att jag bryr mig. Jag kommer alltid att uppskatta mitt liv, min vardag. Å Aldrig mer kommer jag ha en dålig hårdagJ



Tro inte att det är en dans på rosor - för det kan det aldrig bli....

Det kanske kan låta som att allt går så lätt hela tiden, men så är det inte.Att bli drabbad av cancer är inget annat än just fruktansvärt. Men det måste ju gå. Det är bara jag som kan göra jobbet, det är bara jag som kan och måste göra resan. Den gör sig inte självt och det går inte med "bara" medeciner, du måste lägga in så mycket kraft, mod, vilja, mental träning, motion och livsglädje bara för att själv orka gå vidare och för att din kropp över huvudet taget bara skall orka med. Men det kommer inte självmant, du måste bestämma dig, du måste kämpa hela tiden för igenting kommer gratis.

Det är en sak att tappa allt ditt hår, dina ögonbryn och dina ögonfransar, du blir helt avskalad, färglös och olik dig, men det är ändå okej. Du vet att du måste ta dina cellgifter annnars dör du. Valet blir enkelt. Du vet att du måste träna annars kommer inte kroppen att orka ta hand om gifterna. Du vet att du måste peppa dig själv dagligen med positiva saker, händelser och upplevelser för att stärka dig själv så mycket det bara går. Allt är en kamp - från början till slut.

Men det blir en annan sak då du dagligen skall stoppa i dig tabletter, iform av kortison. Till en början känns det bara tryggt, du vet att de gör nytta. De gör så att svullnaden i huvudet, från de nyfynna metaserna, håller sig i schack och inte orsakar dig mer obehag ifrom av flimmer-attacker. Men så fortsätter du, dag efter dag och proppar i dig dessa tabletter, du börjar sakta men säkert förvanska dig själv. Det blir ett enormt tryck i hela ansiktet, känns som att gå med en stark bedövning i ansiktet hela tiden och så känner man sig lite trubbig i huvudet. Först får du "månansikte", kinderna blir runda och stora och ett allmänt svullet utseende men sen kommer man väl dit jag är nu. Ett ansikte som känns helt förvanskat, kinderna har blivit så stora så att mun och näsa nästan försvinner och det dunkar och spänner...och du skall bara ta mer tabletter, förvanska dig mer och skapa ett större tryck. Det tar emot, samtidigt som det såklart är nödvändigt och en trygghet att ta dem. Jag känner ju hur det bara samlar på sig vätska och hur ansiktet fortsätter att växa. Nu är det ju inte så lång tid kvar innan jag kan börja trappa ned så det är ju bara att hålla ut. Men ibland får man bara göra det som känns rätt. Som i natt, inatt har jag gjort ett val att inte ta någon sömntablett. Jag sov en stund på förnatten och bedömde att min kropp ändå mår så bra av att vara hemma, av att jag är klar med strålningen, att allt gick så bra som det gjorde, att min kropp är i ro och att jag kan sova när som helst i morgon. Då är det nog bättre att bespara min lever de skador som sömntabletterna ändå utsätter den för och låta den vila. Då, är det nog ändå bättre att sitta här vaken mitt i natten i mitt härliga kök, med två tända ljus vid min sida, en god kopp te och min söta lilla katt jämte mig som sällskap och bara skriva av sig och låta kroppen vila och jobba med det som redan finns.

Å här sitter jag med världens bredaste leénde....kl 04.40

Känner mig nästan lite ironisk, mitt leénde tränger på mina tjocka kinder så det nästan gör ont. Känner mig som liten överlycklig och småfet Alladin som har fått sova i sin lilla glasflaska och är nu helt redo att möta dagens överraskningar. Vilken fantastisk skillnad det gör att bara få sova, ja, jag är lyrisk, helt lyrisk.....det blir nog värk i mina hamsterkinder idag så glad och utsövd som jag känner mig. Men den värken ska jag se fram emot...:-))

Kan förtroende vara det viktigaste och vackraste som finns?

Det känns som det liksom kan passa in i alla värdefulla relationer, möten och samtal med andra människor.  Finner du ett förtroende, så hittar du en trygghet, du känner ett lugn och du vågar  hoppas på det du önskar.

Så känner jag inför de läkare, sköterskor och annan personal som jag kommit i kontakt med på Linköpings sjukhus. Det hela började med ett telefonsamtal från Linköping, då de ringer för att meddela hur de skall gå tillväga. Det ligger en stor konst i att kunna förmedla något så pass obehagligt på ett sådant konkret och tryggt sätt – jag kände mig nu bara trygg i att få komma igång.

Jag träffar min läkare. Han kommer såklart med samma grymma fakta som jag tidigare har fått. Du har två metastaser i huvuvdet.  Men han känns trygg, han har sett det förut, han lovar inget, han säger egentligen ingenting annat än vad någon annan gjort men han utstrålar förtroende. Jag vet att han har stor läkarkompetens och det känns tryggt men det är hans utstrålning av förtroende som ger mig hopp.

Kompetensen och skickligheten är kanske det viktigaste från vårdens sida men jag tror aldrig man skall underskatta hur patientens förtroende för sin läkare/vårdare kan påverkar det hopp som tänds inom en då ett förtroende uppstår.

Så all heder till er inom sjukvården som både kan ge fantastisk vård och ovärderligt förtroende till alla människor som ni hjälper dagligen.